희귀・난치성질환 환우 지원 약정 실시

작성자 : | 조회수 : 406
작성일 : 2018-12-03 16:48:08

우리 협회는 12 3 일 월요일 , 한국희귀 난치성연합회와

희귀 난치성질환 환우 지원 약정 을 체결 했습니다 .

 

협회는 자체 예산과 조직 인프라를 활용한 사회 기여형

조직으로서의 역할 강화를 위하여 사회공헌위원회를 설치하고 ,

대외적 공익성과 공정성 확보를 통하여

대 국민 사회공헌 사업을 진행하기 위하여 희귀 난치성질환

환우 지원 및 장애인 특화차량의 지원을 결의한 바 있으며 ,

 

이 중 희귀 난치성질환은 국내에 동일 질병을 앓는 환우가

극히 적어 , 정확한 진단과 치료를 위한 의약품의 개발이

매우 어려워서 환자와 가족들의 삶을 위협하고 있는 실정으로 ,

 

현기붕 사무총장님은 ,

이번 약정으로 인해 환자와 가족들에게 실질적으로 도움이

 되기를 바라는 마음으로 , 앞으 로도 더욱 적극적인 지원을

 계속해 나가겠다 고 하셨습니다 .




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